Les cuento un poco en desahogo y un poco para que aprendan de mi experiencia.
Tengo tres hijos, los tres alérgicos.
La primera vez fue muy complejo. Vivíamos en provincia, poco acceso a buenos médicos, pudieras o no pagarlos. Mi guagua nació en Santiago, un poco por aprensión. Después del primer control, en el que se evidenció un incremento de peso y talla deficientes, pero no alarmantes, me fui de vuelta a mi provincia. Recuerdo haber comentado al pediatra lo mucho que lloraba mi guagua, me miró muy serio y me dijo: las guaguas lloran. Me sentí una idiota y me fui con una sensación de vacío enorme.
En los controles sucesivos los aumentos de peso y talla estaban muy por debajo de lo esperable, mi guagua seguía llorando, pero a mí pediatra de provincia le parecía que yo tenía mala técnica de lactancia, motivo por el cual mi guagua rechazaba la alimentación, que mi guagua lloraba de hambre y mala crianza y que por lo demás con los índices de obesidad de hoy en día era bueno que fuera delgada, me lo agradecería a los 15.
Que frustración de vuelta a la casa. Una sensación de desorientación inexplicable. No soy médico pero realmente me pareció poco profesional, hasta humillante.
En otra visita comenté nuevamente de sus diarreas, extrañas, verdes, gelatinosas con pequeños puntos e hilos rojos, que eran fácilmente 10 veces al día, y el reflujo que me tenía a mí y a ella con varios cambios de ropa al día. Pero aparentemente era normal en guaguas alimentadas con pecho exclusivo y el reflujo: yo la movia mucho.
A los tres meses mi guagua seguía usando su ropa de recién nacida y se evidenciaba flaquísima, dedos delgados, costillas a la vista, cuello! Una guagua con cuello. Y ese fue un punto de inflexión, pensar en comprar una bufanda para ella, luego pensar que sería peligroso, luego pensar como hacían las otras mamás para abrigarles el cuello y darme cuenta: las guaguas no tienen casi cuello, es una cosa rolliza y cortita que la mía no tenía, no había un solo rollo en su cuerpo, con suerte algún pliegue.
El rechazo al pecho era total, habían días en que solo había una toma que terminaba con llantos y contorsiones. Otros días en que el letargo era tal que me parecía que en cualquier momento la iba a perder, días en que solo dormía y respiraba. Imposible despertarla. Algunas bronquitis alérgicas, rinitis. Pero todo le parecía normal al doctor, exageración materna. Si le parecía que tenía dermatitis y nos recetaba corticoides tópicos, cremas y jabones especiales.
Ahí nos decidimos, no podíamos seguir así, partir a Santiago a buscar un pediatra que confirmó mis sospechas, algo no estaba bien. Buscando Gastroenterologo, dimos el el clavo con la primera, la miró y diagnosticó alergia alimentaria. Alergia que ya había causado algunos estragos en mi niña, pero ningún retraso sicomotor por el momento.
Comenzó la primera dieta de exclusión. Me importó bastante poco, creo que fue la gracia de Dios, porque soy una sibarita consumada.
De vuelta a mi provincia, la situación no mejoró. De vuelta a Santiago, más restricciones alimenticias, el consejo médico era quedarse. Quisimos seguir viviendo en familia, en un momento así nos necesitábamos especialmente.
Así cada 15 días viajando en avión durante tres meses, hasta que ya era demasiado tarde para seguir buscando una alimentación compatible con la lactancia. Se enfermaba de todo. Los exámenes arrojaron índices de desnutrición, la radiografía de caderas correspondía a la de una niña de un mes, sus huesos no maduraban debido a esta falta de nutrientes, incluso estaba deshidratada, era imposible que ingiriera nada, se resistía con las pocas fuerzas que tenía.
El paso lógico fue la hospitalización, sonda nasogástrica, y buscar una fórmula hipoalergénica que no rechazara. Tras varios intentos la encontramos, fuera de Chile, carísima, pero no nos importó nada, gastaríamos lo que debiéramos, aunque debiéramos lo que gastáramos por sacarla adelante . Solo queríamos sacarla adelante, gastamos lo que debimos, que era más de lo que teníamos. Adquirimos una deuda que demoró mucho tiempo en pagarse.
Logramos llevarla a la casa, nos instalamos en Santiago mientras mi marido se quedó en el norte, hasta que apareciera algo en Santiago que nos permitiera estar juntos de nuevo.
Tiempos difíciles que he ido recordando de a poco, mi mente bloqueó esos momentos para poder seguir adelante, no había tiempo para lamentos.
Poco a poco volvimos a enseñarle a comer, retirar la sonda, introducir alimentos, algunos bastante curiosos: conejo, avestruz, yuca, nabo.
Todo con mucha fe y esperanza en Dios, que fue la fuerza que nos permitió seguir adelante sin desmoronarnos. Hasta que lo logramos después de varios meses: talla y peso normales, qué alivio más grande.
Pero la segunda fue tan distinta, lo sigue siendo.
Nunca diarrea, siempre estítica, sorprendía la cantidad de gases, jamás los llantos desconsolados ni los cólicos, nunca rechazó el pecho. Pero ante la experiencia previa, partimos al Gastroenterologo.
Sorprendía el mal incremento de peso y talla con lo mucho que mamaba. Una vez más dieta de exclusión. Que con el paso del tiempo fue cada vez más acotada. Perdí 30 kilos, lo cual sorprendía bastante porque con los cuatro alientos que consumía, en orden de sumar calorías eran habitualmente fritos. Desayunar papas fritas con pollo para detener la pérdida de peso, pero ni así.
Y la guagua en las mismas, celebrábamos cada gramo que subía, por insuficiente que fuera.
Así hasta los 8 meses en que nuevamente ya no hubo más remedio que buscar una fórmula que le permitiera salir adelante, engordar , crecer. Y hubo mejora. Ingresar alimentos de a poco.
Pero el "de a poco" nos fue mostrando cosas. Como verla comer un trozo de tomate y enroncharse de inmediato, lo mismo con arvejas, lentejas, huevos, pescados. Claramente había una alergia, pero muy distinta a lo que conocíamos, esto era alergia inmediata, la más temida.
Es muy impresionante verla comer un dulce y de repente ver sus labios inflarse deformes. Uno pestañea y afina el ojo pensando que está alucinando la primera vez que pasa, en fracción de segundos entiendes y te aterras. Observas, defines los pasos a seguir, actúas. A la clínica.
Aún estamos tratando de entender su cuerpo. La dermatitis es tan intensa que hace unos meses partimos a urgencia pensando que tenía alguna peste, pensando en el rebrote de sarampión. Nada, sólo alergia.
Hace unos días tocó endoscopía, biopsias varias, aún esperando resultado. Sorprende a sus médicos lo intenso de los síntomas, lo vago de los exámenes. El equipo crece cada día más: pediatra, gastroenterólogo, inmunólogo, dermatólogo, se suma ahora una nutrióloga. La respuesta por el momento ha sido reducir la dieta al mínimo número de alimentos, suplementar lo que falte, observar su respuesta.
En un mes cumple 4 años y es un sol, cualquiera que ose decirme que es un cacho o una pobrecita se las verá conmigo. Es inteligente, preciosa, tierna, muy inteligente, tiene padres que la adoran, educación. Pobre nada.
La edad va haciendo mucho más sencillo el manejo: sabe lo que puede y lo que no, lo sabe porque reconoce ella misma los síntomas, porque su hermana la cuida, porque la familia entera, los amigos han ido entendiendo. Y ese ir entendiendo pasó por etapas en que eramos exagerados, aprensivos, imagínese ir a un cumpleaños, decir "ella trae su comida porque es alérgica" y escuchar de vuelta "la alergia está tan de moda". Insólito, no trato a mi hija como enferma, pero la falta de empatía de una respuesta así despierta una furia asombrosa.
Y mi tercer alérgico, el más fácil. Con todo lo aprendido pudimos adelantarnos a muchas cosas, lograr talla y peso normales, reconocer rápidamente el más mínimo signo de que algo no andaba bien, no dudamos cuando vimos deposiciones mucosas, reflujo ni ronchas, tampoco nos extrañamos cuando al eliminar el alimento sospechoso los vimos desaparecer. Cabe decir también que es probablemente el menos alérgico, no se siente como un triunfo personal, si no como un aprendizaje y una suerte, agradecemos a Dios por lo saludable que es, por lo que hemos vivido, por nuestros tres hijos.
Así ha sido más o menos, no es fácil, pero se aprende a llevarlo.
Busque, no se quede con la duda, aprender es clave para salir adelante. No dude pedir una segunda opinión, si su médico no la escucha, busque otro, confíe en su instinto.
Se sale adelante, se puede.
